Elke maand schrijft Sandarijn Hilkhuijsen een blog voor Adelante over haar leven met drie kinderen met een zeldzaam syndroom, waarin kanker ook nog eens een fikse rol is gaan spelen. De kinderen van Sandarijn volgen alle drie onderwijs bij Adelante in Valkenburg.
"Hoe lastig is het om een blog te schrijven over een spel, waarin beperkingen centraal staan. Waarvan veel buitenstaanders de spelregels niet kunnen en soms ook niet willen snappen. Hoe moeilijk is het om ervaringen, die wij als ouders tijdens “Levensweg” oppikken, zodanig te visualiseren dat een klein topje van de ijsberg zichtbaar wordt. Het is praktisch onbegonnen werk en dat levert een eenzaam gevecht op in een maatschappij, waarin elk individu worstelt met de regels van een eigen spel.
Een van de spelregels die voor velen onduidelijk is, heeft alles te maken met een visie op een handicap. Een woord, dat in mijn ogen meer negativiteit in zich draagt dan nodig. De komst van mijn kinderen op Adelante heeft me geleerd om de spelregels wat betreft de handicap aan te passen en te denken in termen als “andere mogelijkheden”, waarbij ik de Paralympische Spelen als duidelijk voorbeeld wil aanhalen. Het gaat in deze absoluut niet om de handicap, maar juist om de nieuw hervonden mogelijkheid. En zo is het voor ons ook op kleine schaal te vergelijken: binnen de muren van Adelante worden de spelregels van ons spel herkend en is er geen sprake van een handicap. Echter het wordt een ander verhaal zodra onze kinderen zich begeven in een reguliere omgeving, waar de cultuur om te denken in andere mogelijkheden zich onvoldoende heeft ontwikkeld. Hierdoor worden de spelregels waarmee wij onze kinderen hebben opgevoed niks meer waard en dus dragen onze kinderen een allesbepalende en beangstigende handicap met zich mee. (...)
Een simpele metafoor, die ik aan jullie als lezer cadeau wil doen. Bedenk dat het leven niets anders is dan een spel, dat we allemaal volgens onze eigen regels spelen. Hoe uitdagend en vernieuwend kan het zijn om samen het spel aan te gaan, waarbij we elkaar de regels leren om zo op een volwassen manier te participeren. Op deze manier is de handicap geen hindernis, maar een nieuwe manier om “Levensweg” met veel plezier te spelen." Lees het volledige blog: https://goo.gl/A5iSyW